ポストさらりまんが柏日記

□困ってる人（大野更紗　2011）

　免疫不全系の難病がある日突然発症し、以来全身の炎症に苦しみながらも、決して諦めず、自分の道を進む作者の闘病記。刊行当時はベストセラーとなった。
　病気にはかかりたくないものだが、どうしてもかかるのであれば、メジャーな病気のほうがなんぼかマシである。患者数が多い病気は医療マーケットが巨大なので、治療法や新薬も莫大な資金を投じて開発される、病院も慣れているので、治る、少なくとも共存できる可能性は高い。
　しかし、数が極端に少ない難病の場合は、まず、病名の確定までが一苦労である。ほとんどの医者は経験がないので、自分の診ているものを同定できない、この段階ですでに患者のストレスは尋常ではない。
　ようやく病名がわかっても、患者数が少ない病気には、有効な治療法も開発されていない。患者は、基本的な治療方針も定まらないままに、対処療法でしのぐしかない。希望のないままに症状は悪化し、治療費だけが膨らんでいくのだ。
　しかも、今の医療制度の下では、治らなくても３～６か月で退院しなければならない。病院で病の床に臥せることも許されず、医療難民となるのだ。
　難病とは、治療が難しいばかりでなく、社会的に位置づけるのが難しいから難病なのである。他人事であればお気の毒で済むが、自分の身に起きるのであるから悲惨である。尻が炎症で壊れていっても、消毒するしか手がないのだ。
　それでも作者は、恋も勉強も諦めない、公的支援などの社会制度を可能な限り活用しながら、しゃにむに退院し、大学院に入り直し、ユーモアにあふれる本書を書いた。凄い、たいしたもんだとと思う。著者をそれこそ「全集中」で応援した両親も凄いと思う、肉体的精神的経済的にものすごく大変だったと思うが、本書ではムーミンパパ・ママとしてひょうひょうと娘を助けている。
　とても元気づけられる本だ、何の病気であれ、闘病中の人には強く薦められる。
　退院後の生活を描く続編「シャバはつらいよ」もあるので、そのうち、読んでみよう。
　なお、作者の近況をネットで探すとWikipediaに、「東京大学先端科学技術研究センター人間支援工学分野にて、日本学術振興会特別研究員(PD)」とあった。念願通り博士（社会学）となって、難病支援の方法論を研究しているのだ。
　これで三回目となるが、本当に「凄い」と思う。